Endometriosi? Parliamone!

Con un argomento di cui solitamente le donne parlano solo a porte chiuse, l’Azienda sanitaria dell’Alto Adige ha ripreso la sua fortunata serie di eventi denominata “Forum Salute Alto Adige” dopo la pausa forzata dettata dalla pandemia. Nella sala gremita del Centro Pastorale di Bolzano, il tema è stato l’endometriosi femminile. “Finalmente ne parliamo!” ha esclamato l’organizzatore e… se ne è parlato! Apertamente, liberamente e con competenza.

Il “Forum Salute Alto Adige” si inserisce nella tradizione dei “Mini-Med-Studium” austriaci: “Professioniste e professionisti della medicina tengono conferenze su temi legati alla salute e condividono con il pubblico il loro know-how in materia di diagnosi, terapia e prevenzione”, chiarisce Florian Zerzer, Direttore generale dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige. Tuttavia, il “Forum Salute Alto Adige” va oltre. “Il format mette al centro anche le persone colpite e le associazioni di pazienti. L’attenzione non si concentra quindi solo sugli aspetti patologici, ma anche sulle esperienze e sui consigli. Le domande possono essere poste direttamente verso il palco durante le serate. E le risposte arriveranno da fonti di prima mano”.

Cosa ha a che fare Ingrid Bergman con l’endometriosi

La prima serata a tema è stata dedicata all’endometriosi femminile. Una donna su dieci in Alto Adige soffre di questa malattia cronica, il cui sintomo principale è un forte dolore immediatamente prima o durante le mestruazioni. Tra i relatori erano presenti Martin Steinkasserer, Primario di ginecologia e ostetricia dell’Ospedale di Bolzano nonché Miriam Leopizzi e Ilaria Bona, rispettivamente Presidente e vicepresidente dell’associazione endometriosi Alto Adige “Noi con Voi”. La serata è stata moderata da Sabina Frei.

Il Primario Steinkasserer ha innanzitutto sorpreso la sala con delle fotografie, tra cui quelle delle star mondiali Ingrid Bergman e Marilyn Monroe. La Bergman, grazie al suo ruolo di Paula nel film “Angoscia”del 1940, è stata la pioniera del fenomeno del gaslighting, una manipolazione sottile e strisciante. Nel film, il marito (interpretato da Charles Boyer) regola segretamente l’alimentazione del gas, ma finge di non vedere la luce tremolante. Il senso di realtà e di autocoscienza di Paula viene così deliberatamente deformato, tanto che alla fine crede di essere impazzita.

“Il gaslighting è un metodo perfido per portare le persone sull’orlo della follia – ha spiegato Steinkasserer –. Se i medici tranquillizzano costantemente i loro pazienti o minimizzano le loro lamentele, questo è definibile come medical gaslighting. Di conseguenza, le donne che soffrono di forti dolori addominali e non vengono prese sul serio dai dottori finiscono per dubitare della propria percezione. La paziente rimane senza diagnosi, con il dolore e le paure. Nasce il pensiero di stare immaginando tutto, di autocommiserarsi e di essere diventate melodrammatiche. Anche per questa ragione, il tempo medio che intercorre tra la comparsa dei sintomi dell’endometriosi e la diagnosi è compreso tra i 5 e i 7 anni. I medici devono imparare a fare le domande giuste e ad ascoltare le loro pazienti”.

La seconda malattia più comune nelle donne

Purtroppo, 170 milioni di donne nel mondo soffrono di questa malattia, 14 solo in Europa. Di queste, circa 3 milioni sono in Italia.

“Quindi non si può assolutamente parlare di una patologia femminile rara”, sottolinea il medico. Al contrario, questa affezione è la seconda più comune nelle donne.

Il fatto che l’endometriosi rimanga non diagnosticata per anni è dovuto anche alla forma dei sintomi. E dietro di essa potrebbero nascondersi anche altre malattie. Una diagnosi chiara è difficile. Alcuni noduli sono così piccoli che persino gli specialisti li ignorano. Per una diagnosi certa è necessaria una laparoscopia, ma medici preparati e attenti possono individuare la malattia anche con un’ecografia o una radiografia.
Il decorso dell’endometriosi varia da donna a donna. Alcune avvertono dolore, sono fortemente debilitate e sono preda di nausea e vomito. Le lesioni endometriosiche possono anche causare dolore durante o dopo i rapporti sessuali. In altri casi, non riescono a rimanere incinte. E qui, Steinkasserer ha tirato in ballo l’attrice Marilyn Monroe: “La Monroe soffriva di endometriosi. Parte della sua tragica fine ha sicuramente a che fare con questo”.

Sintomi individuali, terapie individuali

Cosa succede con l’endometriosi? Steinkasserer: “È una malattia ginecologica cronica in cui un tessuto simile all’endometrio cresce al di fuori della cavità uterina. Ad esempio, nella cavità addominale, sulle ovaie o sulla tuba di Falloppio, ma anche sopra la vescica o l’intestino. Come la membrana di mucosa dell’utero, è soggetta ai cambiamenti ormonali mensili: cresce e si stacca ciclicamente. Tuttavia, la mucosa staccatasi non può defluire come durante le mestruazioni, ma rimane nell’organismo. Questo tessuto benigno può infiammarsi e provocare aderenze”. Per illustrare appieno gli effetti dell’endometriosi sul corpo, il ginecologo ha portato con sé dei video di operazioni chirurgiche.

Le terapie sono individuali quanto la malattia. Si va dall’assunzione di antidolorifici (Steinkasserer: “È importante che gli antidolorifici vengano assunti precocemente, al fine di sopprimere la produzione di prostaglandine e, di conseguenza, prevenire l’insorgenza del dolore”) alla terapia ormonale fino all’opzione chirurgica. Se si ha intenzione di avere figli, si deve iniziare il trattamento appropriato. “Inoltre, è importante migliorare la qualità della vita attraverso lo sport, lo yoga, la danza, una corretta alimentazione e altre attività similari”.

L’endometriosi costa miliardi alla società

L’endometriosi ha anche una componente economica. Le persone colpite sono per lo più giovani donne in età riproduttiva. Il decorso cronico della malattia porta spesso a interventi multipli e in tutti i casi a dolori, che a loro volta comportano assenze dal lavoro e congedi per malattia. Si stima che il danno economico causato da queste assenze dal lavoro in Europa ammonti a circa 30 miliardi di euro all’anno.

Steinkasserer ha concluso la sua presentazione con un appello all’Azienda sanitaria: “È necessaria una maggiore informazione sul tema dell’endometriosi, un’ulteriore formazione del personale specializzato, studi clinici e centri specifici, un’esenzione dal ticket anche per le donne in cura con farmaci per l’endometriosi…
L’Alto Adige potrebbe essere pioniere in molti ambiti”. E alle tante donne presenti ha detto: “Fidatevi di voi stesse, prendetevi sul serio, siate perseveranti. E cercate alleati che vi sostengano!”.

Da “combattente solitaria” ad associazione

“Alleati”. Con questo termine, il Dott. Steinkasserer ha passato il testimone a Miriam Leopizzi e Ilaria Bona dell’associazione altoatesina “Noi con Voi”, a sostegno delle donne affette da endometriosi. Entrambe hanno affrontato un lungo percorso da pazienti. Per questo motivo, Leopizzi, Bona e altre donne colpite hanno fondato questo sodalizio di auto-aiuto lo scorso anno.

“Ci consideriamo un punto di contatto per le donne affette da endometriosi e da altre malattie dell’apparato riproduttivo, che hanno bisogno di un supporto professionale, ma anche emotivo, psicologico e sociale per affrontare la loro vita quotidiana”, ha spiegato Leopizzi. “Noi con Voi” conta attualmente 80 membri e organizza serate informative e incontri. Tale realtà associativa sostiene le donne con la presenza, le parole e i fatti. “Il sostegno più importante viene dalla consapevolezza di non essere sole e di poter contare su un gruppo che fornisce un aiuto concreto”, spiegano dall’associazione, che collabora con ginecologi, ostetriche, mental coach, osteopati, personal trainer, nutrizionisti e altri professionisti. In cima alla lista delle priorità, rivela Leopizzi, c’è una campagna di sensibilizzazione nelle scuole. Dopo tutto, l’endometriosi di solito si manifesta in età adolescenziale. E le ragazze devono essere sensibilizzate sui metodi di trattamento più “soft”.

La Presidente Leopizzi, poi, ha descritto all’assemblea la sua decennale odissea.
“Fin dalla prima mestruazione ho avuto forti dolori, nausea, vomito. In certi giorni non riuscivo neppure ad alzarmi dal letto. È stato un trauma per me” – ha raccontato la donna di origini elvetiche –. Un trattamento ormonale, la pillola, mi ha offerto un aiuto temporaneo contro il forte disagio. Poi, a seguito dell’incontro con il mio compagno, abbiamo iniziato a desiderare dei figli. Ma, anche dopo tre aborti spontanei, le persone cercavano ancora di spiegarmi che i miei forti dolori addominali avevano cause psicologiche”.
Solo tardivamente è stata scoperta l’endometriosi. Leopizzi si è sottoposta a un intervento chirurgico che le ha consentito di portare a termine la gravidanza. “Dopo il secondo figlio però l’endometriosi è scoppiata in tutta la sua violenza e io non riuscivo più a scendere dal letto. Così, io e il mio compagno abbiamo deciso per un’asportazione di utero e ovaie”.

Anche la Vicepresidente Ilaria Bona ha avuto un lungo percorso per arrivare alla diagnosi. “Ho visitato molti specialisti prima di ricevere la diagnosi. La malattia ha avuto un forte impatto sulla mia psiche. In tutti questi anni, mi sono sentita una combattente solitaria”.

Dopo le presentazioni, le/gli esperte/i si sono concesse/i alle domande del pubblico.

Esperte ed esperti rispondono

Al termine dei vari interventi, le/i partecipanti hanno potuto interagire con le esperte e gli esperti presenti all’evento che si è tenuto presso il Centro Pastorale di Bolzano. Sono state davvero tante le domande poste dal pubblico sul tema dell’endometriosi. Di seguito ne riportiamo un estratto:

Cosa pensa dell’embolizzazione come terapia per l’endometriosi?

Dr. Martin Steinkasserer: Non è un’alternativa. La procedura è nota da tempo e viene utilizzata con successo nel trattamento dei fibromi uterini. Durante l’intervento, i vasi sanguigni che irrorano e alimentano il fibroma vengono chiusi in anestesia locale. Purtroppo, l’embolizzazione svolge solo un ruolo marginale nel trattamento dell’endometriosi, perché le lesioni endometriosiche sono molto più estese rispetto ai fibromi.

Con la giusta diagnosi e la corretta terapia, l’endometriosi è curabile?

Dr. Martin Steinkasserer: Purtroppo no. L’endometriosi è una malattia cronica e incurabile. Possiamo intervenire solo sulla progressione della malattia, che può essere contenuta. Anche attraverso la chirurgia. In circa il 65-70% delle donne che non desiderano più avere figli e si sottopongono a un intervento chirurgico, i sintomi non si presentano più. Ma, fondamentalmente, i dolori devono essere messi in conto per tutta la vita.

Mia figlia prende la pillola per i suoi sintomi. È la terapia giusta?

Dr. Martin Steinkasserer: Se la tollera, sicuramente sì.

Soffro di dolori nonostante la terapia ormonale. La mia dottoressa mi consiglia degli psicofarmaci.

Dr. Martin Steinkasserer: Purtroppo le pazienti affette da endometriosi vengono spesso messe sul “binario psicologico”. Ma bisogna intervenire sul dolore, quando si presenta. Il mio consiglio è di continuare a cercare un medico che possa aiutarvi per risolvere il problema.

Oltre alla terapia medica, quali altre misure sono utili?

Dr. Martin Steinkasserer: Lo sport, il training autogeno, la fisioterapia, la consulenza nutrizionale e l’omeopatia, la medicina tradizionale cinese e molto altro possono contribuire al benessere di chi ne soffre. Purtroppo, non esiste un metodo che aiuti tutte le donne.

Quali sono i punti di riferimento nell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige a cui posso rivolgermi come persona interessata?

Dr. Martin Steinkasserer: Per esempio, all’Ambulatorio specialistico per l’endometriosi dell’Ospedale provinciale di Bolzano (dove viene offerta un’accurata valutazione interdisciplinare e un trattamento medico-chirurgico della malattia secondo le linee guida delle società nazionali e internazionali specializzate in questo settore, N.d.R.; contatto vedi sotto).

Si sente parlare di diversi gradi di gravità dell’endometriosi.

Dr. Martin Steinkasserer: La classificazione della “American Society for Reproductive Medicine” è stata ampiamente utilizzata in passato. Questa distingueva tra “minima”, “lieve”, “moderata” e “grave”, vale a dire 4 gradi di gravità. Tuttavia, questi livelli si riferiscono principalmente alle lesioni endometriosiche delle tube di Falloppio e delle ovaie e non descrivono le forme infiltrative gravi e le aderenze. Il cosiddetto ENZIAN-Score è molto più differenziato e tiene conto dell’endometriosi infiltrante profonda e della sua frequente presenza nella zona retroperitoneale. Anche questa classificazione prevede 4 gradi di gravità.

Ho descritto i miei sintomi al medico e mi è stata diagnosticata la “sindrome del colon irritabile”.

Dr. Martin Steinkasserer: Non sarei soddisfatto di questa diagnosi. Viene fatta quando non c’è più nulla da escludere.

Il trattamento per le donne che vogliono avere figli è lo stesso di quello per le donne che non ne vogliono?

Dr. Martin Steinkasserer: La terapia ormonale non è possibile per le donne che vogliono avere figli. A questo proposito consiglio di prendere in considerazione un trattamento presso un centro di fertilità.

Che aiuto offre l’Associazione Endometriosi Alto Adige “Noi con Voi”?

Miriam Leopizzi e Ilaria Bona: Le donne si rivolgono a noi anche prima della diagnosi. Consigliamo gli specialisti, diamo supporto psicologico, aiutiamo ad andare avanti. Mostriamo loro come convivere con questa malattia. Ma c’è una cosa che non vogliamo: essere compatite come se fossimo malate. Vogliamo soluzioni concrete per la vita di tutti i giorni.

Ambulatorio di Ginecologia complessa / Endometriosi all’Ospedale di Bolzano

Dove: edificio centrale, reparto di Ginecologia, 2° piano, area blu
Quando: dipende dalla lista di attesa
Prenotazioni: Segreteria Ginecologia, 0471 438 048 / 439 797
Accesso con impegnativa (autoprescrizione in ambulatorio)